Epilessia, non basta curare le crisi
L'epilessia non è soltanto una questione di crisi e di farmaci. È una condizione neurologica che può incidere profondamente sulla vita delle persone, sulle relazioni familiari, sul percorso scolastico, sulle opportunità lavorative e sull'autonomia personale. Per questo, accanto ai progressi della medicina, è necessario prestare attenzione anche alle conseguenze psicologiche e sociali della malattia. È da questa consapevolezza che nasce “Epilessia: dalla cura alla vita. Conoscere, curare, accompagnare la persona nelle diverse età della vita”, il convegno promosso dall'Associazione Italiana Epilessia (AIE) e organizzato dalla sezione Brescia/Bergamo, in programma sabato 17 ottobre 2026, dalle ore 9.00 alle 13.00, presso il Cellarium San Paterio – Museo Auto Storiche di Brescia (ex Museo Mille Miglia), in viale della Bornata 123.
L'iniziativa vuole richiamare l'attenzione su un aspetto fondamentale, spesso trascurato nel dibattito pubblico: il controllo delle crisi epilettiche rappresenta un obiettivo essenziale della cura, ma non esaurisce i bisogni delle persone che convivono con questa condizione. Ricevere una diagnosi di epilessia, soprattutto durante l'infanzia, può significare affrontare difficoltà che vanno ben oltre gli aspetti strettamente sanitari. Le preoccupazioni dei genitori, le difficoltà di inclusione scolastica, il timore delle crisi, il passaggio dall'assistenza pediatrica a quella dell'adulto e gli ostacoli che possono emergere nella vita sociale e lavorativa richiedono risposte capaci di integrare competenze mediche, educative e sociali. Dalla diagnosi all'autonomia: un percorso che accompagna tutta la vita Il convegno affronterà l'epilessia seguendo le diverse fasi della vita, con il contributo di neurologi, specialisti dell'età pediatrica, professionisti sanitari e rappresentanti dell'Associazione. Una prima parte sarà dedicata all'infanzia, con approfondimenti sulla diagnosi, sui percorsi di assistenza, sugli aspetti cognitivi ed emotivi e sulla gestione delle crisi. Particolare attenzione sarà riservata alla scuola, un ambiente nel quale la conoscenza dell'epilessia e la preparazione del personale possono fare la differenza tra paura e consapevolezza, tra esclusione e partecipazione. La seconda parte dell'incontro si concentrerà sull'età adulta, affrontando temi come la continuità delle cure, il lavoro, la mobilità, la gravidanza e le possibilità terapeutiche oggi disponibili, comprese le opzioni per le persone nelle quali i farmaci non consentono un adeguato controllo delle crisi. Il filo conduttore sarà la necessità di considerare la persona nella sua interezza, senza ridurre la sua identità alla diagnosi. Il ruolo dell'informazione nella lotta ai pregiudizi Nonostante i progressi della medicina e una maggiore conoscenza dell'epilessia, persistono ancora paure, convinzioni errate e pregiudizi che possono condizionare la vita delle persone con epilessia.
La mancanza di informazioni corrette può tradursi in difficoltà nelle relazioni sociali, nell'ambiente scolastico e nel mondo del lavoro, limitando opportunità e autonomia personale. Per questo l'Associazione Italiana Epilessia considera l'informazione e la sensibilizzazione strumenti fondamentali per contrastare lo stigma, favorire l'inclusione e promuovere una cultura fondata sulla conoscenza e sul rispetto dei diritti. Il convegno di Brescia si inserisce in questo impegno, con l'obiettivo di avvicinare le conoscenze scientifiche all'esperienza quotidiana delle persone con epilessia e delle loro famiglie. Dare voce alle persone con epilessia La giornata si concluderà con una tavola rotonda che coinvolgerà persone con epilessia, familiari, professionisti e rappresentanti dell'Associazione. Sarà un momento dedicato all'ascolto delle esperienze e dei bisogni concreti, nella convinzione che nessun percorso di cura possa dirsi realmente completo senza il coinvolgimento delle persone direttamente interessate. L'obiettivo dell'Associazione Italiana Epilessia è contribuire a costruire una cultura nella quale l'epilessia sia conosciuta e compresa, e nella quale la diagnosi non diventi un ostacolo ingiustificato alla possibilità di studiare, lavorare, costruire relazioni e progettare il proprio futuro.
(Foto associazioneepilessia.it)
