Fibromialgia: patologia invisibile ma debilitante
Alla vigilia della Giornata mondiale della fibromialgia, che si celebra il 12 maggio, per Pietrina Oggianu – scrittrice e poetessa nuorese alla quale nel 2016 è stata diagnosticata una forma severa della malattia – il sentimento prevalente è il sollievo. Sollievo condiviso con molti altri pazienti che da anni attendono il riconoscimento di una patologia invisibile ma debilitante, ancora esclusa dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in Italia, nonostante sia stata già riconosciuta nel 1992 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come Sindrome da dolore cronico diffuso.
“Possiamo finalmente festeggiare – afferma Oggianu – per i traguardi raggiunti grazie al lavoro delle associazioni e di tante persone che, nel loro piccolo, hanno dato voce alla nostra causa. Ora speriamo che la fibromialgia venga presto inserita nei LEA: è vergognoso che, a fronte di un riconoscimento a livello europeo e con circa il 3% della popolazione italiana colpita, siamo ancora invisibili per lo Stato”.
Nei giorni scorsi, tra le 270 pagine del nuovo DPCM sull’aggiornamento dei LEA – atteso dal 2017 – è comparsa una novità importante. All’articolo 5, codice 068, viene citata la Sindrome Fibromialgica nelle forme molto severe FQR+82, con una durata minima dell’attestato di esenzione di due anni. È un primo spiraglio di riconoscimento, che segna l’inizio di un iter istituzionale articolato: dopo la predisposizione del Ministero della Salute, sarà necessaria l’approvazione del MEF (Ministero dell’Economia e delle Finanze) per valutarne la sostenibilità economica, seguita dalla Conferenza Stato-Regioni, dal parere delle Commissioni parlamentari competenti e infine dalla firma del Presidente del Consiglio con pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.
Nel frattempo, Oggianu prosegue il suo impegno pubblico con il tour di sensibilizzazione “Ti racconto la fibromialgia”, accompagnato da un’intensa attività di volontariato con diverse associazioni, tra le quali anche l’associazione Algea Dolore Cronico, presieduta da Anna Maria Tinacci, con cui ha presentato in Senato il suo ultimo libro “Avrei voluto urlare” insieme alla senatrice Ylenia Zambito e in varie tappe toscane. Al suo fianco anche l’associazione Libellula Libera, guidata da Francesco Piccirillo e Antonella Cannuccia, con la quale è in programma un evento nazionale tra settembre e ottobre.
Il romanzo, che narra con coraggio e lucidità la convivenza con il dolore invisibile, è stato presentato a Torino, presso lo spazio VOL.TO insieme al consigliere regionale Silvio Magliano, con la sezione M.O.I.C.A Torino (presidente Lucia Rapisarda), e a Brescia nel 2023, insieme all’ex senatrice Paola Boldrini, in un evento ospitato a Palazzo Broletto grazie a M.O.I.C.A. Leonessa (presidente Ave Stefanini).
“Siamo fiduciosi – conclude Oggianu – che questo cammino burocratico si concluda al più presto. La fibromialgia non può più aspettare: riconoscerla significa restituire dignità e diritti a milioni di persone che convivono ogni giorno con un dolore che non si vede, ma esiste”.
Per maggiori informazioni è possibile contattare l’autrice attraverso i suoi canali social, o ai recapiti: 346 0653652 – pietrinaoggianu72@gmail.com.
